Roos schrijft aangrijpend dagboek over haar man met dementie

Sanne Kerkers Vrijdag 04 Januari 2019

Vandaag verschijnt het boek “Ik vergeet alleen wat namen”, zegt mijn man’ van Roos Kuiper. Gedurende de acht jaar van zijn ziekte hield ze een aangrijpend dagboek bij.

Het verhaal gaat over hem, maar ook over haar eigen gevoel en emoties. In eerste instantie geschreven voor haarzelf en de kinderen, maar nu is het uitgegeven in een boek zodat iedereen kan lezen wat dementie is en wat het kan doen met een mens.

Vreemd gedrag

Roos is een vrolijke, lieve vrouw die graag en veel praat. Met een grote glimlach, vol liefde en trots praat ze over haar man, wiens naam niet genoemd wordt in het boek. Achter die grote glimlach schuilt verdriet. Acht jaar geleden begon haar man, heel subtiel en geleidelijk, vreemd gedrag te vertonen. De uiteindelijke diagnose luidt frontotemporale dementie (FTD). 

Haar man, altijd hard werkend en nooit ziek, werkte als uitvoerder in de bouw en is net één jaar met pensioen. Ze hebben samen drie zoons en vijf kleinkinderen. Ze zijn gelukkig, veel met muziek bezig en gaan graag naar feestjes. Langzaam beginnen kleine dingen op te vallen aan het gedrag, zoals verstoppen als er visite komt, naar bed gaan zonder iets te zeggen. ‘Op een gegeven ogenblik zei hij: ‘Ik heb dinges nog gezien, je weet wel die daar woont.’ We merkten dat hij geen benamingen meer gaf’, aldus Roos. ‘Toen hij uiteindelijk naar de huisarts ging, begon hij twee tellen nadat hij binnen was te zingen en te klappen.’

Gedrag, taal en spraak

FTD ontstaat doordat hersencellen in de frontaalkwab, het gedragsgebied, en de temporaalkwab, het taalgebied, afsterven. Gedrag, taal en spraak worden aangetast. FTD komt op relatief jonge leeftijd voor, het grootste deel van de mensen met FTD is tussen de veertig en zestig jaar oud. Het verloop is moeilijk te voorspellen. De levensverwachting is ongeveer zes à acht jaar na de diagnose.

Joachim en Anna

De eerste vijf jaar na de diagnose woont de man van Roos nog thuis en gaat een paar keer per week naar Joachim en Anna, onderdeel van de Waalboog en gespecialiseerd in zorg voor mensen met complexe zorgvragen of gedragsproblemen. De laatste twee jaar is dit steeds zwaarder. Roos houdt de deuren op slot en verstopt de sleutels. Ze haalt de klinken van de ramen. ‘Als hij de kans kreeg liep hij weg, moesten we hem in de auto weer zoeken.’ Ze gaat er zelf aan onderdoor. Ze kan het niet over haar hart verkrijgen, maar uiteindelijk is het onvermijdelijk. Haar man gaat op de Bosweg wonen, een locatie van verpleeghuis Joachim en Anna. De laatste drie jaar praat hij niet meer, hij gilt veel en kan geen prikkels verdragen. In mei dit jaar overlijdt hij op 76-jarige leeftijd.

Dagboek

Vanaf de diagnose houdt Roos een dagboek bij. In het begin gaat dit vooral over haar man, zijn gedrag, hoe die dag gegaan is, maar uiteindelijk schrijft ze veel over haar eigen gevoel. De machteloosheid, het verdriet en het moeten, maar niet kunnen loslaten. Voor de kinderen heeft ze vier klappers gemaakt, daarin staat het originele verhaal. Na zijn overlijden begin dit jaar leest ze zelf het dagboek terug. Hierdoor beseft ze wat er is gebeurd. Het helpt haar in de verwerking. Enerzijds is ze trots, dat het een boek is geworden. Anderzijds verdrietig, dat dit een boek moest worden.

Informatie

Vanaf vandaag is het boek verkrijgbaar bij Boekscout, Bol.com en te bestellen in alle erkende boekwinkels. Een deel van de opbrengst van het boek gaat naar Joachim en Anna, locatie de Bosweg.


Reacties (1)

Geplaatst op 05-01-2019 om 10:36 door Roos Kuiper
Super bedankt, voor het mooie bericht wat je voor mij heb geplaatst, hopelijk wordt het goed verkocht en gaat de opbrengst naar de instelling toe waar mijn man de laatste jaren woonden



Reageren


Uw naam  *
Uw Emailadres  *
Uw reactie
Code
  *
 

NB: Uw reactie zal direct worden geplaatst, echter wordt deze wel door onze redactie gecontroleerd. Mocht blijken dat uw reactie niet passend is en/of een kwetsende inhoud heeft, zal deze meteen worden verwijderd.