Stichting Scleroderma Framed viert het 10 jarig jubileum met een fotoboek

Dit is nodig omdat sclerodermie een zeldzame en potentieel levensbedreigende reumatische aandoening is die zelfs bij medisch specialisten nog te onbekend is. Inmiddels zijn al meer dan 100 modellen met sclerodermie op de gevoelige plaat vastgelegd; des te meer reden voor feest en een nieuw fotoboek. Vrijdag 12 oktober wordt, tijdens Wereldreumadag, dit boek feestelijk gepresenteerd in Lux.

Jessica’s missie

10 jaar geleden startte Jesscia Thonen-Velthuizen haar missie; sclerodermie ‘in the picture’ krijgen. Door onbekendheid over deze levensbedreigende aandoening worden symptomen niet herkend en wordt de diagnose vaak (te) laat gesteld. Jessica, die zelf ook sclerodermie heeft, kwam 10 jaar geleden tijdens haar stamceltransplantatie voor systemische sclerodermie, met het idee om haar aandoening op een positieve kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen. Jessica en de befaamde (pop)fotograaf Hans-Peter van Velthoven sloegen in 2008 de handen ineen en inmiddels heeft Hans-Peter al meer dan 100 mensen met sclerodermie op geheel eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd. Hij portretteert de mens achter de aandoening, zonder de typische kenmerken van sclerodermie te benadrukken.

Positiever zelfbeeld

Prof. Dr. Frank van den Hoogen (verbonden aan de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc in Nijmegen) sloot zich in 2010 aan bij het initiatief van Jessica en Hans-Peter. Ook hij zag de positieve reacties van de modellen op de fotoshoot en de groeiende interesse van medisch specialisten. Mede op zijn initiatief heeft er een klein wetenschappelijk onderzoek plaatsgevonden naar de psychologische effecten van de fotoshoot op de modellen. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben na de shoot omdat de foto niet hun ziekte benadrukt maar omdat zij zelf letterlijk ‘in the picture’ staan.

Nationaal en internationaal succes

Langzaam maar zeker boekt Stichting Scleroderma Framed zowel nationaal als internationaal succes. De afgelopen 10 jaar heeft de stichting onder andere deelgenomen aan internationale congressen, geëxposeerd in een groot aantal Nederlandse en buitenlandse ziekenhuizen en geëxposeerd op het Ministerie van VWS en in de EU in Brussel. Diverse (inter)nationale media gaven aandacht aan het werk van de stichting.

In 2014 kwam de eerste bundeling van foto’s uit in het boek ‘sclerodermie in beeld’, en 12 oktober wordt het tweede boek ‘10 jaar sclerodermie in beeld - 100 + 1 portretten’ gepresenteerd. Stuk voor stuk krachtige mensen die al voor veel meer bekendheid over sclerodermie hebben gezorgd met hun prachtige ‘little big smile’.

---

Dit bericht delen: